Digitale Patientenakten und der Austausch von medizinischen Daten

Digitale Patientenakten, in denen Untersuchungs- und Behandlungsdaten gespeichert werden, gibt es verteilt an vielen Orten des Gesundheitswesens. In Arztpraxen und Krankenhäusern werden darin digitale Patientendaten von Mitarbeitenden der jeweiligen Einrichtung erstellt, eingesehen und bearbeitet.
Weitere Ärzt:innen und Therapeut:innen außerhalb der Einrichtung, die am Behandlungsprozess beteiligt sind, aber auch der Patient/ die Patientin selbst haben keinen direkten Zugriff auf diese Patientendaten.

In dieser Episode des Podcasts geht es um eine spezielle digitale Patientenakte, nämlich die elektronische Patientenakte (kurz ePA). Aufgrund aktueller Gesetze sind die Krankenkassen seit dem 1. Januar 2021 verpflichtet, allen ihren gesetzlich Versicherten eine ePA zur Verfügung zu stellen. Mit der Einführung einer über Praxis- und Klinikgrenzen hinweg verfügbaren digitalen Patientenakte verfolgt das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Ziel die Gesundheitsversorgung zu verbessern.

Über die Funktionen der ePA und die speziellen Herausforderungen bei deren Entwicklung z. B. hinsichtlich des Datenschutzes und der Interoperabilität, aber auch über weitere internationale Patientenakten-Initiativen, darüber spricht Katja Weber in dieser Episode mit Frau Prof. Dr. Sylvia Thun und Frau Lena Dimde. Die approbierte Ärztin und Diplomingenieurin Sylvia Thun ist Professorin für Informations- und Kommunikationstechnologie im Gesundheitswessen an der Hochschule Niederrhein und leitet dort das eHealth Kompetenzzentrum. Zusätzlich ist sie Univ.-Prof. (W3) an der Charité und Leiterin der Core Unit eHealth & Interoperabilität am Berlin Institute of Health (BIH). Lena Dimde ist Wirtschaftsingenieurin und seit dem 1.1.2021 Produktmanagerin für die elektronische Patientenakte bei der gematik. In diesem Rahmen hat sie den großen Themenblock der Anforderungserhebung für die Datenfreigabe zu Forschungszwecken aus der ePA übernommen.

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Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und E-Health-Produkte

Wie Apps bei der Behandlung von Krankheiten und Behinderungen helfen können.

Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und E-Health-Produkte sind digitale Anwendungen – wie beispielsweise Apps. Diese können sowohl die Erkennung und Überwachung als auch die Behandlung von Krankheiten und Behinderungen unterstützen.

Dr. Sylvie von Werder hat eine DiGA erfunden und ist Gründerin von „Rehappy“. Mit ihr und mit Dr. Monika Pobiruchin von der Hochschule Heilbronn sprechen wir über die digitale Ergänzung zur Gesundheitsversorgung.

DiGA wurden mit dem Digitalen Versorgungsgesetz (DVG) in den Katalog der Regelversorgungen der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) am 19.12.2019 aufgenommen. Dadurch haben gesetzlich versicherte Patienten einen Anspruch auf DiGA und können sich diese von einer Ärzt*in verschreiben lassen. DiGA eröffnen vielfältige Möglichkeiten, um die Erkennung und Behandlung von Krankheiten sowie eine selbstbestimmte Lebensführung zu unterstützen. Wir sprechen in dieser Folge über den Entwicklungsprozess sowie den Mehrwert von DiGAs und welche Herausforderungen sich dabei stellen.

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Digitale Infektionsverfolgung – Softwarelösungen für Gesundheitsämter

In Deutschland haben die Gesundheitsämter als Teil des Öffentlichen Gesundheitsdienstes (ÖDG) eine zentrale Rolle bei der Kontaktverfolgung von Infektionskrankheiten – so auch in der Corona-Pandemie. Um den Herausforderungen des Pandemiegeschehens besser zu begegnen, setzen immer mehr Gesundheitsämter auf das System SORMAS-ÖGD.

SORMAS-ÖGD ist eine spezialisierte Version der Software SORMAS (Surveillance Outbreak Response Management and Analysis System), speziell für das Management von Kontaktpersonen im Rahmen der SARS-CoV-2-Pandemie.

Welche Chancen, aber auch Herausforderungen mit der Einführung eines neuen digitalen Systems verbunden sind – insbesondere an der Schnittstelle zwischen Mensch und Software – darüber berichten in dieser Folge Christin Walter und Dr. Anja Hauri. Beide sprechen auch über die Zeit vor SORMAS, wie Kontaktnachverfolgung eigentlich funktioniert, wie wichtig geeignete Schulungen sind, was man aus anderen Ländern lernen kann und wohin sich die Digitalisierung der Gesundheitsämter bewegen wird.

Christin Walter arbeitet als Projektmanagerin von SORMAS im Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung GmbH in Braunschweig. Sie begleitet dort den Einführungsprozess von SORMAS-ÖGD in den deutschen Gesundheitsämtern.
Dr. Anja Hauri leitete zur Zeit der Aufnahme im Gesundheitsamt des Landkreises Gießen das Sachgebiet Hygiene und das COVID-19-Team. Sie ist eine der ersten Anwenderinnen von SORMAS-ÖGD in ganz Deutschland gewesen. Inzwischen arbeitet auch sie am Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung in Braunschweig und ist dort international rund um Belange des Programms SORMAS zuständig.

Link zum Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung in Braunschweig

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Digitale Pflege – Chancen und Herausforderungen

In der Pflege, sei es im Krankenhaus, in der ambulanten Versorgung oder in stationären Pflegeeinrichtungen, stehen Fürsorge und Zuwendung im Mittelpunkt. Die Pflege war und ist aber auch die zentrale Drehscheibe für Informationen aus Prozessen bei der Versorgung von pflegebedürftigen Menschen. Digitale Technologien haben das Potenzial, diesen Informationsaustausch zu verbessern, die Eigenständigkeit von Pflegebedürftigen zu stärken und Pflegende zu entlasten.

Über die Chancen und gesellschaftlichen Herausforderungen der Digitalisierung der Pflege sowie der Digitalisierung im Alltag älterer Menschen sprechen in dieser Episode Prof. Ursula Hübner von der Hochschule Osnabrück und Prof. Claudia Müller von der Universität Siegen und der Kalaidos Fachhochschule Schweiz. 

Prof. Ursula Hübner forscht zu Fragen des technologisch gestützten Managements in der Patientenversorgung und in Gesundheitseinrichtungen. Prof. Claudia Müller beschäftigt sich mit sozialen und gesellschaftlichen Implikationen der Digitalisierung. Beide geben anschauliche Einblicke in ihre Projekte und Forschungen und gehen dabei auch auf die Kompetenzen ein, die sowohl in den Gesundheitsberufen als auch von pflegebedürftigen Menschen für eine digital unterstützte Pflege benötigt werden. Eines liegt ihnen dabei besonders am Herzen: Die Menschen einzubeziehen.

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Digitale Kompetenzen im Gesundheitswesen: Herausforderungen für Studiengänge der Informatik und der Medizin

Der IT-Fachkräftemangel ist eine große Herausforderung, auch für das Gesundheitswesen. Denn eine digitale Medizin braucht Expert*innen aus der medizinischen Informatik, um die Entwicklung neuer Angebote und zukunftsweisender Innovationen zu fördern wie auch einen sicheren Betrieb der Systeme zu realisieren. Aber auch Ärzt*innen mit weitreichenden Kompetenzen zur patientenzentrieten, zukunftsweisenden Nutzung digitaler Anwendungen werden gebraucht, um eine verbesserte Gesundheitsversorgung zu ermöglichen.

Inwiefern digitale Kompetenzen bereits Teil des Medizinstudiums sind und wie groß deren Bedeutung für die Medizin der Zukunft sein wird, darüber spricht in dieser Episode PD Dr. Bettina Baeßler. Sie ist Fachärztin für Radiologie und Oberärztin am Universitätsspital Zürich und arbeitet aktuell mit an der Überarbeitung und Implementierung des Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkatalogs Medizin (NKLM).

Außerdem ist Prof. Dagmar Krefting zu Gast. Die Leiterin des Instituts für Medizinische Informatik der Universitätsmedizin Göttingen stellt in ihrer Rolle als Leiterin der AG HiGHmed-Lehre (HiGHmeducation) einen konkreten Lösungsansatz dafür vor, wie die universitäre Ausbildung an der Schnittstelle von Informatik und Medizin mithilfe digitaler Lernmodule gestärkt werden kann.

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Patienteneinbeziehung – Potenziale und Möglichkeiten

79% der Deutschen wären bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym zu spenden, dies ergab 2019 eine Forsa-Umfrage.

Datenspenden sind wichtig, um Krankheiten früher zu erkennen und besser behandeln zu können. Jedoch sind diese nur einer von vielen Bausteinen der Patienteneinbeziehung, auch Patientenpartizipation genannt.

Warum es noch wichtig ist, Patientinnen und Patienten an der medizinischen Forschung und auch der Gesundheitspolitik teilhaben zu lassen, bespricht Johanna Bowman in dieser Episode mit der Medizinethikerin Prof. Dr. Silke Schicktanz von der Universität Göttingen und der gesundheitspolitischen Sprecherin der Grünen sowie Bundestagsabgeordneten Maria Klein-Schmeink.

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openEHR – Der Bau einer offenen medizinischen Datenarchitektur

Ein großes Potential für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der klinischen Forschung wird in einer stärkeren Verzahnung der beiden Bereiche durch den Austausch medizinischer Behandlungsdaten gesehen. Damit dieser institutionsübergreifende Austausch möglich ist, erfordert es einheitliche Konzepte, die dafür sorgen, dass verschiedene Kliniken, Praxen oder Labore ihre gesammelten Daten austauschen, eindeutig interpretieren und dadurch geeignet nutzen können.

Der Plattformansatz openEHR setzt dabei nicht erst beim Austausch der Daten an, sondern adressiert bereits eine gemeinsame Datenarchitektur, die unabhängig von den jeweiligen Anwendungen im Gesundheitswesen ist und ein gemeinsames Verständnis der gesammelten medizinischen Daten fördert.

Über ihre Arbeit mit den Archetypen und Templates aus openEHR berichten in dieser Episode Dr. Angela Merzweiler und Weronika Gujo vom Universitätsklinikum Heidelberg. Im Rahmen des Projekts HiGHmed, macht Frau Dr. Merzweiler das inhaltliche Projektmanagement für das Medizinische Datenintegrationszentrum (MeDIC) Heidelberg, Frau Gujo arbeitet dort als Data Steward und damit liegen ihre Aufgaben genau an der Schnittstelle zwischen Medizin und Informatik

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Nutzung und Austausch digitalisierter medizinischer Daten – Neue Fragestellungen für die Medizinethik?

Durch die Digitalisierung der Medizin besteht die Möglichkeit riesige Datenmengen im Behandlungs- und Forschungskontext zu erfassen und zu verwalten. Die Sensibilität der medizinischen Daten ist dabei, je nach Teilbereich, sehr unterschiedlich. Es geht u. a. um sehr persönliche Daten, wie molekulare Daten aus Genomanalysen, also Analysen des menschlichen Erbguts.

Die zunehmende Verfügbarkeit dieser medizinischen Daten, verbunden mit dem Wunsch deren Potenzial für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung nutzen zu können, wirft viele neue medizinethische Fragestellungen auf. Bei der Beantwortung sind die Grundwerte, wie das Wohlergehen der Patienten, das Verbot zu schaden aber auch das Recht auf Selbstbestimmung zu berücksichtigen.

Darüber, welche Rolle die Ethik in der Medizin allgemein spielt und wie ein ethischer Umgang mit medizinischen Daten konkret im HiGHmed Use Case Onkologie sichergestellt wird, darüber spricht Johanna Bowman in dieser Folge mit der Onkologin und Medizinethikerin Frau Prof. Dr. Eva Winkler von der Universität Heidelberg sowie der Humangenetikerin Frau Prof. Dr. Brigitte Schlegelberger von der Medizinischen Hochschule Hannover. 

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Digitalisierung im Kampf gegen die Corona-Pandemie

Die Corona-Pandemie hat in vielen Bereichen deutlich gemacht, wie die Digitalisierung unseren Alltag in kritischen Zeiten unterstützen kann. Ein guter Zeitpunkt, um zu schauen, wie die Digitalisierung der Medizin helfen kann, die Coronakrise zu bewältigen.

Eingeladen sind zu dem Thema Frau Prof. Simone Scheithauer und Frau Prof. Dagmar Krefting von der Universitätsmedizin Göttingen (UMG). Dagmar Krefting leitet dort das Institut für Medizinische Informatik, Frau Scheithauer ist Leiterin des Instituts für Krankenhaushygiene und Infektiologie.

Sie berichten aus ihrem Arbeitsalltag, der sich seit Ausbruch der Corona-Pandemie stark verändert hat, beschreiben wie ihre Forschungen zur Vernetzung von medizinischen Daten genutzt werden können, um die Pandemie einzugrenzen, welche Rolle dabei die Medizininformatikinitiative des Bundesministerium für Bildung und Forschung spielt und warum sie die Krise auch als Chance begreifen. Zentral ist dabei die Entwicklung der Software SmICS („Smart Infection Control System“), die es ermöglicht Patienten-, Erreger- und Bewegungsdaten in Echtzeit zu visualisieren und analysieren, um damit Infektionen in Krankenhäusern, Seniorenheimen oder anderen Gesundheitseinrichtungen schnell zu erkennen und dadurch ggf. zukünftige, weitere Infektionen zu verhindern. SmICS wurde in HiGHmed entwickelt und steht anderen Universitätskliniken zur Verfügung.

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Medizinische Daten für ein besseres Leben mit Herzinsuffizienz – Der Use Case Kardiologie

Im Rahmen des HiGHmed Use Cases Kardiologie werden an verschiedenen Standorten medizinische Daten von Patient*innen mit Herzinsuffizienz gesammelt und in medizinischen Datenintegrationszentren (MeDICs) zusammengeführt. Durch die Analyse dieser Daten soll es langfristig möglich sein, bei Patient*innen mit einem hohen Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf frühzeitig Verschlechterungsschübe zu erkennen und somit Krankenhausaufenthalte zu verringern und die Lebensqualität zu verbessern.

Patient*innen, die wegen einer chronischen Herzinsuffizienz behandelt werden, werden gefragt, ob sie ihre Daten für das Projekt zur Verfügung stellen möchten. Anschließend werden die erfassten Daten entsprechend der in HiGHmed festgelegten Spezifikationen in den Datenbestand des MeDICs aufgenommen.

Caroline Bönisch von der Universitätsmedizin Göttingen und Tanja Zeppernick von der Medizinischen Hochschule Hannover berichten über ihre sehr unterschiedlichen Aufgaben im Projekt HiGHmed. Denn während Caroline Bönisch als Medizininformatikerin an der IT-Schnittstelle arbeitet, hat Tanja Zeppernick als Klinischer Data Steward den direkten Kontakt zu den Patient*innen.

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